http://home.goulburn.net.au/~shackel/introduction.htm
En este discurso, dirigido a un público de jóvenes universitarios, Steven explica, cúan importante, cúan determinante es la Actitud Mental, el ánimo, el manejo de las emociones...en la generación y también en la "sanación" de las enfermedades. Explica la relación entre el stress y el ELA. Plantea la relevancia que puede tener la decisión de "estar bien" ; considera que la fé y la esperanza no son "falsas" ni perjudiciales y que somos nosotros mismos, los mas responsables e indicados para nuestra propia sanación, ya que tenemos el mejor instrumento para ello, que es nuestra mente.Explica, brevemente, su teoría de los antioxidantes en la curación de las enfermedades neurológicas y plantea que, con un cambio en la Dieta, en el estilo de Vida, más la utilización de antioxidantes combinados con otros suplementos, serán de gran ayuda en la mejoría de los síntomas y / o en la calidad de vida de los PALS
"Cuando supe que tenía que hablar durante 15 o 20 minutos, para explicar algo que ha consumido mi vida, durante la última década, sabía que estaría en problemas.
- pero voy a hacer lo que pueda ...
Un experto me dijo, diez años atrás, que probablemente estaría muerto en dos años...
Era razonable esperar que los expertos tuvieran siempre la razón... Hoy creo, mas bien, que es responsabilidad nuestra, tomar parte, en dirigir los resultados de ciertas cosas ... pero voy a tener que proporcionar alguna información de fondo para establecer la relevancia de lo que propongo.
Por conveniencia, me referiré a mis propias experiencias, que reflejan las experiencias de un gran número de pacientes con ELA en todo el mundo. Cientos de personas se han puesto en contacto conmigo para decir : "Exactamente lo mismo me pasó a mí" ....en Guatemala o en Grecia, o en Islandia o Israel.... Lo mismo parece estar sucediendo en todo el mundo.
Hace muchos años quedé gravemente herido en la cabeza y en la columna vertebral,lo que me hizo adquirir cierta experiencia en como lidiar con enfermedades de incapacidades crónicas. Así, cuando me dijeron que probablemente había una ELA- después de mi primera reacción de intenso pánico y depresión , etc - mi naturaleza y la experiencia pasada determinaron que algo haría.
Algunas personas reciben la mala noticia y se derrumban y caen derrotados..., y no los culpo , pero mi reacción fue de leer toda la literatura disponible y ponerme en contacto con los médicos y los investigadores de este país y de todo el mundo. A menudo esperaba meses para una respuesta breve en que me referían a otras personas.. Para todos mis esfuerzos desplegados la información que pude encontrar sobre MND fue pobre, frágil, sin esperanza, deprimente, y, para mí, indeciblemente frustrante.
Yo sentía que mi vida , después del diagnóstico estaba detenida; eran "años de perro; cada día se me hacía como una semana y cada mes lo sentía como un año ". Necesitaba información inmediata y la fuente más novedosa y más inmediata de información en ese momento, al igual que ahora, era Internet. ¿Se imaginarán qué encontraría ahí?
En primer lugar, muy poco en relación a ELA y en segundo lugar, todo lo que encontré fue igualmente estéril, débil , falto de esperanza, deprimente, terrorífico y frustrante, que lo que había encontrado antes. Así que empecé mi propia búsqueda: me convertí en "Sir Lancelot" de la mesa redonda, lanzado a recoger toda la información positiva que pudiera encontrar y como casi no había nada en ese momento, tuve que conformarme con lo conseguido.
Descubrí que las neuronas motoras, al parecer, se oxidaban y morían, en el ALS- por lo que parecía lógico que, con antioxidantes se desacelerara este proceso. Sugerí esto a varios "expertos" y fue puesto en ridículo o simplemente , desatendido.. Pero la verdad era que nadie había tratado realmente de usar antioxidantes para el tratamiento de ELA.
Decidí investigar los antioxidantes y traté de diseñar un estudio clínico formal, que no siendo mi área de experiencia era algo que nadie más estaba haciendo en ese momento. Después de meses de trabajo en el diseño de este estudio me dijeron, que si no se había hecho antes, yo no podía hacerlo, ya que si hubiera valido la pena la pena hacerlo, lo habrían hecho ya "expertos calificados". Mi estudio clínico original, con 20 voluntarios, tuvo que ser abandonado debido al clima de negatividad, e incluso,de veladas amenazas de la misma gente, que pensé, serían más apoyadores. Así que me convertí en mi propia rata de laboratorio.
En ese momento yo ya tenía una idea bastante acabada de la curva de progresión de mi enfermedad y de la forma en que se me manifestaba - la que descubrí que podía manifestarse en forma muy distinta de persona a persona. Empecé a usar combinaciones de antioxidantes, hierbas, suplementos y otros medicamentos, en mí mismo, para medir los efectos.
Cuando empecé el estudio estaba limitado a la casa; necesitaba una silla de ruedas para salir y me arrastraba de un mueble a otro , para desplazarme dentro de una habitación. Después de un año, luego de un régimen diseñado por mí, estaba caminando más de un kilómetro todos los días y pude devolver la silla de ruedas, a la Asociación de MND, con el agradecimiento correspondiente.
Fue un primer año muy difícil en que, muchas veces, reaccioné mal a los suplementos y medicamentos. Algunos me enfermaron o hicieron que mis síntomas empeoraran. A veces, incluso, una pequeña variación en la dosis podía producir resultados alarmantes y aterradores, pero todo el tiempo, estaba aprendiendo. Poco a poco empecé a recibir comentarios de otras personas que habían optado por seguir mi ejemplo y las piezas de un rompecabezas enorme y complejo fueron calzando.
Sé ahora, de muchas personas, en todo el mundo, que lo han hecho como yo y estoy seguro, que hay muchos más que están, en cierta medida, triunfando mediante la adopción de un enfoque similar. ).
El sitio web,del que me siento orgulloso, ha ganado premios internacionales, como recurso educativo de excelencia. Ha sido traducido al alemán, español y rumano; extractos del mismo aparecen en varios libros y están vinculados a la mayoría de los sitios de ALS y a los principales sitios neurológicos de la web; es ampliamente aceptado en todo el mundo como un recurso útil si usted tiene preguntas acerca de ALS.
Algunos de mis detractores de años, ahora " prescriben rutinariamente" , los antioxidantes y otros suplementos, como medida provisional para el tratamiento de ALS, hasta que se encuentre alguna cura .
La medicina convencional es excelente para hacer frente a problemas traumáticos puntuales, agudo e intensos, pero a menudo parece obviar "el seguimiento", necesario para el manejo de enfermedades crónicas, degenerativas. Algunos médicos especialistas se centran en la enfermedad en lugar del individuo, pasando por alto, el enorme impacto que puede tener el estado mental del paciente, sobre el avance de una enfermedad.
No entiendo el por qué, ya que la ciencia ha demostrado repetidamente que el estado mental de una persona, influye, sin duda, en su estado de salud - de lo contrario no podría justificarse la prueba con placebos en voluntarios con enfermedades terminales.
Incluso la cirugía placebo se ha intentado - y funciona! Teniendo en cuenta que ellos creen que es un nuevo analgésico de gran alcance, algunos de los voluntarios dejan de sentir dolor a pesar de que sólo han tomado cápsulas de azúcar. El cuerpo responde de una manera increíble frente a la creencia de que la sanidad no sólo es posible, sino inminente.
El estrés afecta sensiblemente el avance de las enfermedades. Un mecanismo de protección de defensa biológica se activa frente a la información de eventos terribles, dolorosos o temibles. Esto nos ayudó a escapar o luchar contra los depredadores en períodos menos evolucionados, pero en la modernidad de estos tiempos, el stress llega en muchas formas.
En mi caso, sufrí el estrés del dolor crónico y de los efectos secundarios de los potentes analgésicos , la incapacidad para el trabajo y la consiguiente falta de dinero, la frustración de no poder lograr las cosas que alguna vez fueron fáciles para mí de conseguir, la reducción de la movilidad, de la socialización, etc.
El problema con una situación compleja como el estrés crónico, es que no se puede luchar o huir de ella fácilmente. Como resultado, un segundo mecanismo innato contrarresta la química del cuerpo ; el cortisol se incrementa para reducir nuestra respuesta inflamatoria a las lesiones,
Estas hormonas,que una vez ayudaron a sobrevivir a los ataques de los depredadores, hacen que, con el tiempo nuestro cuerpo se deteriore, asi como nuestro sistema inmunológico. Algunos investigadores, incluido yo mismo, están empezando a pensar que el ALS puede ser un tipo de enfermedad autoinmune. Por lo tanto, creo, que una cura para los PALS puede evolucionar a partir de la investigación de enfermedades autoinmunes y que se demuestre que el elemento causal es la inhibición de la metabolización y absorción de los micronutrientes esenciales por la función nerviosa.
ALS y estrés por lo general van de la mano. Siendo este el caso, sabiendo cúan importante es un estrés dañino en un cuerpo sano, es esencial poder minimizarlo y manejarlo. Esto se puede lograr a través de la relajación, meditación, oración, yoga, tai-chi, afirmaciones positivas, masajes, respiración controlada, largos baños de burbujas, la terapia psicológica, la socialización, sentado solamente en un jardín o de vez en cuando gritando solo frente a una pared.
La técnica o la combinación que mejor se adapte a la personalidad de una persona y su condición física esla que debe usar. Las opciones son numerosas, por lo que hay que ser selectivo y creativo.
Lo importante es que el estrés sea reconocido y manejado, o puede dañar la salud tanto como a las neuronas neuromotoras. Hay libros, cintas, vídeos y cursos (generalmente se basa en los mismos principios, fundamentales ) que proporcionan información sobre el manejo del estrés. No puedo hablar de ellos hoy, pero sugiero con fuerza, que las personas con ALS y sus familias y cuidadores los busquen.
"Falsas Esperanzas", es un término contradictorio que me gustaría explorar. La esperanza y la fe son, por definición, una respuesta a lo desconocido o imposible de demostrar. Toda la esperanza y la fe, según esta definición, serían falsas. Creo que la esperanza y la fe no son "falsas" o perjudiciales. A la larga, pueden resultar infundadas o pueden tener que ser modificadas, pero su valor no tiene mucho que ver con lo bueno o lo malo, y sí mucho con lo relacionado con supervivencia, reducción de estrés o entrega de motivación.
Reconozco que la línea divisoria entre la esperanza y la fe puede ser delgada, pero, ¿ no es acaso razonable esperar una cura? si trabajamos más y más hacia una cura no tengo ninguna duda de que se encontrarán curas para ALS y una serie de otras enfermedades crónicas en el futuro cercano. Es sólo una cuestión de tiempo. Incluso la fría lógica puede aceptar esta posibilidad -sin que sea necesaria la Fé.
Pocas semanas después de mi diagnóstico me podía recitar palabra por palabra lo que no se podía hacer para los ALS - y esto no había progresado desde hace más de un siglo - Si la medicina convencional no puede ofrecer nada, uno se queda, con la llamada "Medicina Alternativa".
Pero, ¿qué tiene de "alternativo", alcanzar y mantener un estado de buena salud y bienestar? Eso no es alternativo a la meta de la medicina convencional, que ofrece tan poco tratamiento en la actualidad. En lugar del nombre "medicina alternativa", prefiero el término "medicina integral", acuñado por el Dr. Andrew Weil. Ha publicado libros, programas radiales y videos y cuenta con una página de Internet , www.drweil.com , que yo les recomiendo.
La medicina integrativa diría , sensatamente, que si uno tiene una infección aguda, un antibiótico es lo más apropiado; pero para las enfermedades crónicas, adonde el objetivo es devolver el equilibrio a todo el organismo, la curación se produce en muchos niveles. A nivel molecular, muy por debajo de la de cualquier respuesta del sistema inmunológico, las enzimas interactúan con el ADN de cada célula (incluidas las neuronas motoras) para reparar los daños físicos en el nivel más fundamental. Nuestros cuerpos están constantemente tratando de ser saludables.
Las cosas simples, el sentido común a menudo puede ayudar a reducir el desequilibrio metabólico que reconocemos como "enfermedad". Por ejemplo, con un poco de investigación no es difícil descubrir que la mayoría de nosotros no bebe suficiente agua. Por lo general, nuestros cuerpos tienen que tomar todo el agua que necesitan del café, té, cerveza o refrescos que la mayoría de las personas utilizan para re-hidratar. No hay nada mágico o raro o "new age" sobre "tomar agua", sin embargo, es absolutamente fundamental para el hígado y una adecuada función renal.
El hígado, los riñones y la piel eliminan las toxinas, incluyendo los radicales libres que pueden oxidar las neuronas motoras. La mala alimentación puede sobreexigir estos órganos. No hay nada sobrenatural sobre la adopción de una dieta adecuada (aunque creo que la ayuda sobrenatural sería útil para ayudar a definir lo que es una dieta equilibrada. Ninguno de los expertos parecen estar de acuerdo). Es más fácil adherirse a los principios simples: comida fresca y no contaminada, nada en exceso y un equilibrio razonable de nutrientes y una buena higiene alimentaria.
Los medicamentos complementarios o Suplementos, son poco conocidos, lo que no me sorprende. Voy derecho a un ejemplo: la vitamina B3 es considerada por algunos investigadores como importante para un sano sistema nervioso central. Una deficiencia de B3 puede llevar a la pelagra, que pueden ser síntomas similares a los MND. Lógicamente,se debe tomar, por lo tanto, un suplemento de vitamina B3.
El problema es, que usted se puede rellenar con B3 adicional durante todo el día, pero,si no hay un nivel suficiente de zinc, vitamina C, magnesio, manganeso, vitaminas, B6 y B12, y probablemente otras cosas, esta no se podrá metabolizar de manera que alcance un valor terapeútico. La selección de los suplementos adecuados puede ser muy compleja.
Sin embargo, el ingrediente que más a menudo es pasado por alto, o al menos se subestima groseramente, es el efecto de la Actitud Mental de un paciente en el proceso de mantener una buena salud o alcanzar curación. Sabemos que el estrés es malo, así que ¿cómo podemos contrarrestar eso? Todos hemos oído historias de los sobrevivientes-contra-todos- con una increíble voluntad de vivir. Todos tenemos una voluntad innata para vivir, pero en algunas personas esto parece ser más fuerte. ¿Por qué?
Por lo general, esa persona tiene una poderosa razón para vivir. Familiares, seres queridos, la carrera, un sueño no realizado - lo que sea. Tal vez él enfrenta los traumas de la vida como un reto y eso le suministra suficiente motivación? Es solo cuando la esperanza o la fé se desvanecen, cuando la voluntad de sobrevivir también comienza a disminuir. En pocas palabras, una actitud Positiva, Optimista puede literalmente ser el mantenimiento de la vida.
A pesar de que es prudente estar preparado y organizado para lo peor en la vida, creo que es igualmente importante esperar lo mejor. Algunas personas logran sobrevivir ALS y otras enfermedades terminales, por lo tanto, esta información debe ofrecerse siempre como una posibilidad en el momento del diagnóstico. Con ALS, no hay nada grabado en piedra. En el día de hoy no existe una técnica para diagnosticar con precisión ELA - sigue siendo un caso de exclusión de otras enfermedades.
Hay enfermedades y estresores neurológicos que pueden imitar las primeras fases de la ALS. Ahora, es más y más, ampliamente aceptado, de que puede haber diferentes formas de ELA. Me diagnosticaron una "atípica" forma de ALS, pero han descubierto que un porcentaje significativo de personas con ALS también se les diagnosticó como "atípico". Se podría pensar que si suficientes personas se les diagnostica como atípico entonces, en algún momento, este "atípico" debe convertirse en normal. Ergo: una forma distinta de la enfermedad.
En mi experiencia, muchas de las personas en esta categoría atípica parecen beneficiarse, en cierta medida, con los cambios en la dieta,estilo de vida, y la utilización de una combinación de medicamentos complementarios. A veces, las "convencionales" formas de ALS parecen estar influenciados por estos regímenes.
La gente rara vez muere por ALS, como tal, sino más bien de otras complicaciones e infecciones . Algunos certificados de defunción ni siquiera mencionan el ALS. Así, mientras que no existe una cura para los ELA , la medicina integrativa puede ayudar a mantenernos sanos y, posiblemente, con vida el tiempo suficiente para beneficiarnos de la cura el día que esté disponible..
Desde el principio, he optado por creer que una cura será, a la vez, posible e inminente. Aquí estoy con las mismas creencias y las expectativas que tenía poco después del diagnóstico. Pero, ¿cómo fomentar esta actitud positiva en los que no son naturalmente inclinados al optimismo? No se puede forzar en la garganta, pero se puede enseñar con el ejemplo...
Hay que partir por un diagnóstico en que le digan no sólo lo peor que puede pasar, sino también que incluya las excepciones a la regla. Hay excepciones en todas las cosas. En ALS se ofrece una lección gráfica - que es el cuerpo que se enferma - no la mente! Nuestra mente siempre sigue siendo nuestra única herramienta fiable. Cuando ya no podemos ejercitar nuestro cuerpo podemos ejercer y aplicar nuestras mentes, estados de ánimo, emociones y actitudes a la tarea de curación.
Cada vez que entramos en pánico o nos obsesionamos con la enfermedad, o empezamos a dudar de nuestra voluntad y capacidad de estar bien, estamos reafirmando y nutriendo lo mas temido. No estoy abogando por entrar a un estado de negación. Después de todo, difícilmente se puede negar que los músculos se están perdiendo, pero no se puede dejar de reconocer que "El proceso que me llevó hasta aquí ya ha sucedido: se trata de un nuevo día, mi futuro todavía no ha llegado y todo es posible - incluso, una cura "
Estamos constantemente enfrentados a opciones. Usted puede estar feliz o triste - es su elección. Si yo pensaba que la gente o las circunstancias eran las responsables de mi felicidad o tristeza, eso quedó en el pasado. Cada día me despierto y decido: "Hoy puede ser un buen día o un mal día -.mi opción... puedo sentir lástima por mí o tomar las riendas y hacer lo que pueda con lo que tengo -. mi decisión ... Y así sucesivamente durante todo el día.
Las moléculas de mi cuerpo se esfuerzan por conservar la salud; mi sistema inmunológico se esfuerza por mantener mi salud, los médicos se esfuerzan por mantenerme saludable, al igual que mi esposa, familia y amigos. Yo sugeriría que la persona más responsable de mi salud y el bienestar soy "yo" y que tengo la herramienta más poderosa para cumplir con esa responsabilidad, yo mismo. Esa herramienta es mi mente y, dadas las circunstancias, yo sería un tonto si no la utilizo.
Gracias".
